Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом - Страница 7

На следующий день я выступаю на научной конференции с докладом «Совместная борьба с муковисцидозом».

Я искренне полагаю, что мы должны бороться с этой болезнью все вместе. Отстаивать каждый квадратный сантиметр. Результаты могут быть разными, но даже миллиметр может оказаться критически важным.

Лукасу исполнилось пять лет, и мы решили отпраздновать это событие как следует! Сперва в школе, где мы обычно раздаем всем ученикам вафли. Я подумала, что конфеты слишком банальны, и спросила учительницу, какие лакомства можно принести с учетом того, что некоторые дети не едят продуктов с пищевыми красителями, не переносят глютен, сахар и так далее. Оказалось, что запретов много. Я была очень удивлена. Предложила испечь маленькие кексики и на каждом написать цифру «5» или имя «Лукас». А если надпись скроется под глазурью (или если глазури будет слишком много), ничего страшного – ведь читать они не умеют.

Но даже кексы принести не разрешили: один из учеников в классе был веганом, и он не стал бы есть тесто, потому что в нем не только яйца, но и молоко. Порой я радуюсь тому, что детям с муковисцидозом можно есть практически все (главное, чтобы удалось удержать и переварить съеденное). Мне показалось крайне нелогичным, что абсолютно здоровый человек должен придерживаться строгой веганской диеты. Ну что поделать.

Лукас отправился в школу с двумя большими корзинами вафель, потому что в его классе много учеников. Обычно дни рождения отмечают сразу же после начала уроков, поэтому я попала на праздник.

Лукаса поставили на стул возле учительского стола и надели ему на голову красивую корону. Он должен был рассказать, сколько лет ему исполнилось и какие подарки он получил от папы с мамой. Затем началось пение песен.

В нашем детстве нам пели «Многие лета», и на этом все заканчивалось, но теперь так просто было не отвертеться. Нам предложили на выбор множество песен, и Лукас мог выбрать пять из них, потому что ему исполнилось пять лет.

Песни называла не только учительница, сами дети могли поднять руку и предложить свой вариант. Решать, будем ли мы петь определенную песню, предстояло имениннику.

Первая песня, которую одобрил Лукас, была «Многие лета!». Он долго думал, но потом кивнул утвердительно, и дети запели. Я вторила им и на долю секунды вдруг вспомнила, как мы пели такие слова Лукасу в его первый день рождения и как трудно мне было тогда. Но отчаянье сменяется надеждой. «Гип-гип, ура!» – пела я, с гордостью глядя на сына. Он сиял.

Еще один мальчик поднял руку и предложил песню «Проживи ты сотню лет». Мне она была неизвестна. Лукас долго сомневался, задумчиво глядя в потолок, как будто принимая очень серьезное решение. «Нет, – сказал он после длинной паузы. – Мне эта песня не нравится!»

Приближаются каникулы, и дел очень много. Надо сходить в библиотеку, отнести кучу книг. Надо найти кого-нибудь, кто в наше отсутствие поухаживает за морской свинкой и пятью рыбками. Надо оплатить счета, написать письма, попросить соседей забирать почту и сдать за нас мусор, заказать лекарства в аптеке. Надо также съездить в Центр муковисцидоза на профосмотр.

Едем в больницу, и по пути я интересуюсь у Лукаса, о чем бы он хотел спросить доктора или рассказать ему. «Ну, – говорит он, сделав серьезное лицо маленького мудреца, – вопросов-то у меня много, но говорить не хочется». «Вот как? – удивленно тяну я. – А что ты хотел бы обсудить?»

«Ну, – продолжает он еще значительнее, – я хочу знать, это очень противная болячка или не очень».

Такой вопрос ставит меня в тупик, как пробка, в которую попал наш автомобиль. В последнее время мы часто говорим о том, что Лукас болен. Нередко всплывает и название болезни – муковисцидоз. Не так давно он беседовал с еще одним больным – мужчиной лет тридцати – и тот сказал, что муковисцидоз – противная болячка. И тут же добавил – этакий молодчина! – что очень хотел бы быть здоровым. На Лукаса его слова произвели большое впечатление. И теперь он желает побольше узнать об этом, но ему не хочется говорить. По его собственным словам. Может быть, ему трудно принять некоторые вещи? В таком случае действительно рассуждать о подобном неприятно. Я думаю.

Потом я предлагаю помощь. «Врача спрошу я, тогда тебе не придется говорить самому. А потом объясню тебе ответ». Мы заходим в кабинет.

Сначала доктор обсуждает стандартные моменты болезни Лукаса. А затем спрашивает, есть ли у нас какие-нибудь вопросы. «Ну, – начинаю я, – вообще-то у Лукаса есть вопрос, но сегодня он не хочет разговаривать, поэтому его задам я. Скажите, доктор, муковисцидоз – очень противная болячка или не очень?»

Лукас старательно притворяется, что ему не особо интересно. Выходит неумело – по его напряженной позе видно, как внимательно он слушает. Доктора вопрос совсем не удивляет. Он говорит: «Как ты себя чувствуешь? Ты можешь делать все, что хочешь? Есть все, что пожелаешь? Можешь быстро бегать и играть?» Лукас смотрит на меня смущенно и утвердительно кивает. «Тогда муковисцидоз – не такая уж противная болячка. Но нужно стараться не разболеться. Надо пить гранулы, расти, бегать и так далее». Врач замолкает. Молчим и мы.

Потом доктор говорит: «Хочешь, я тебе загадаю загадку? Что это?» И он рисует дерево, а по бокам ствола – два маленьких овала. «Дерево?» – спрашивает Лукас и робко глядит на меня. Я улыбаюсь. «А это что за кружочки?» – допытывается доктор. Лукас несколько раз смешно пожимает плечами.

«Это медведь, – продолжает доктор. – Он лезет на дерево. Только ты его не видишь: ты с этой стороны дерева, а он с той. Поэтому просто держись по ту сторону, с которой медведя не видно». Нас устраивает такое объяснение. Мы улыбаемся, благодарим доктора за осмотр и в хорошем настроении прощаемся. В машине я спрашиваю Лукаса, понравился ли ему ответ доктора. Я хотела знать, что он запомнил, какой урок вынес. «Ну так, ничего», – отвечает он, пожимая плечами. Как будто говорит: «А чего ты ожидала?»

«Так тебе понравился ответ?» – спрашиваю я снова. «Да, – говорит он. – Я на каникулы хочу!»

Ответ на важный вопрос получен. Открылся еще один маленький кусочек мозаики. Пока, думаю я, достаточно. Что еще ждать от пятилетнего малыша. Пусть это был ответ лишь на один вопрос, он наверняка часто обо всем задумывается. И поэтому не желает об этом говорить – пока, по крайней мере.

«Я тоже хочу на каникулы!» – говорю я ему. Моя голова проясняется. Впереди у нас три недели мира и покоя. Мы ничего не будем делать, ни о чем не будем думать, никуда не будем торопиться и обязательно будем здоровы.

Но прежде чем стряхнуть все тревожные мысли, я успеваю мысленно сказать: «Спасибо вам, дорогой доктор!»

Мы едем в отпуск.

Однажды в воскресенье, в пасмурный дождливый день, в городе Алмере проводили 50-километровый марафон. Некоторые спортсмены затем отравлялись в Нью-Йорк, где им предстояло выступить в марафоне, посвященном борьбе с муковисцидозом. Я решила съездить в Алмере вместе с детьми. Мы думали не только поддержать бегунов, которые вышли на старт ради больных муковисцидозом. Мне хотелось, чтобы мои дети узнали что-нибудь новое об этой болезни, как с ней жить и как с ней бороться.

Малыш почти все проспал в коляске, как когда мы ходим с ним по магазинам. Дочери мероприятие понравилось. Она забавно хихикала, когда видела чью-нибудь обтянутую трико попу или ногу. Лукаса же особенно заинтересовали номера на груди спортсменов и то, что им нужно «уж-ж-жасно быстро бежать», чтобы победить. Вначале мы вместе с коляской почему-то оказались на линии старта. Спортсмены пересекли ее, мы помахали им вслед. И наступила тишина.