Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом - Страница 6

Изменить размер шрифта:

Папа сажает малыша в детское кресло, затягивает ремни. Ключи от автомобиля он держит во рту между зубами. Малыш хватает ключи и начинает с ними играть. Папа закрывает дверь. Малыш остается внутри, а мы снаружи. И вдруг он нажимает на кнопку закрытия дверей.

«Щелк!» И все двери в машине оказываются заблокированными.

Мы с ужасом смотрим друг на друга: машина заперта, мы снаружи, ребенок – внутри, ключи у него во рту.

«Погоди, не переживай!» – говорю я дочери, которая поняла всю серьезность ситуации и уже готова заплакать. Лукас начинает кричать на малыша: «Открой нам дверь сейчас же!». Бесполезно. Малыш смеется, гулит, машет нам зажатыми в кулачке ключами. Что же делать?

Мы решили вернуться в кабинет врача и позвонить в ближайшую автомастерскую. Звоним. Механик на обеде. Он приезжает через полчаса, изучает дверь и говорит, что может только ее взломать. Ремонт будет стоить больших денег. Пока он осматривает дверь, мы бегаем вокруг машины и играем с малышом в прятки. «Ку-ку! – кричим мы громко и радостно. – Ку-ку! А вот и ты!». Малышу игра нравится. Он громко лепечет и сучит ручками и ножками. Он похож на рыбку в аквариуме: рот его шевелится, но ничего не слышно.

Мы решили, что я съезжу домой на машине автомеханика и привезу запасные ключи, а остальные в это время будут развлекать малыша. К счастью, машина стояла в тени.

Я вернулась через 45 минут. Я никогда не ездила с такой скоростью на чужой машине. На пути, как мне показалось, мне встретилось рекордное число пробок и светофоров. Я ехала и представляла себе вопящего ребенка и все свое семейство, бегающее в ужасе вокруг машины. Я прибыла как раз в тот момент, когда игра малышу уже надоела. (Помнится, я подумала, захочет ли он когда-нибудь еще поиграть в прятки?).

Весь день пошел насмарку. Напряжение спадало долго и медленно. Малыш так перенервничал, что не уснул днем, а Лукас рассказывал всем, кто соглашался слушать, как «двери щелкнули, и он остался внутри машины, а мы не могли войти, и тогда дядя из гаража стал ломать дверь!»

Хорошо, что мы купили по дороге домой долгожданную «сладкость». В тот раз она стала не только источником калорий, но и помогла нам прийти в себя. Никогда не забывайте о важности правильного питания!

Декабрь 1999 года

Заплыв

Нам 4 года

Пришло время начинать учиться плавать. Но я решила подождать и поставила Лукаса в лист ожидания. Мы всегда брали его с собой в бассейн (за исключением аквапарка «Тропический рай»), но эти походы ему не особо нравились. В отличие от моей дочери, которая плавала вместе со мной еще когда я была ею беременна, а сама впервые побывала в бассейне в возрасте восьми недель.

Но мы, наконец, решились. Имя Лукаса внесено в лист ожидания, а я нервничаю, и вы, мои читатели, поймете, почему.

Тем, кто поставлен в список ожидания, полагается VIP-карта – они могут бесплатно ходить в бассейн, чтобы постепенно привыкнуть. Такая опция пришлась мне по душе.

Итак, мы собрались и с предвкушением удовольствия отправились в местный бассейн. На входе я удовлетворенно отметила надпись «Вода проверена на отсутствие бактерии Legionella». Обычно меня такие таблички не впечатляют, но в данном случае я искренне обрадовалась. Обрадовался и Лукас, который был уверен, что прямо сегодня, в субботу, ему выдадут Диплом Пловца.

Ах, как было бы хорошо, если бы в воде также отсутствовали Pseudomonas aeruginosa или, скажем, Burkholderia cepacia. И еще многие другие бактерии. Или чудесный грибок стопы, который можно запросто подцепить в бассейне. Люди, не раздумывая, бросаются навстречу бесчисленным колониям Aspergillus fumigatus.

Мы быстро выяснили, что Лукас совсем не боится воды. Вскоре он уже плавал, как рыба, поднимая большие волны и без конца играя на лесенках, горках и других водных аттракционах. После бассейна я постоянно следила, как он дышит, не кашляет ли, не задыхается ли. К счастью, ничего плохого не случилось.

Выйдя из бассейна, мы прошли мимо торгового автомата, в котором продавались батончики «Марс», «Сникерс» и «Натс». «Купи мне батончик!» – попросил Лукас. К сожалению, у меня не оказалось с собой мелких монеток, ведь мы пришли плавать бесплатно. Когда мы добрались до дома, я тут же дала ему конфету, чтобы он восполнил потраченную энергию.

Придя домой он болтал без конца. Ему понравилось плавать под водой, прыгать с доски и следить за спасателем, который на него «даже ни разу не посмотрел». Его рассказ выслушала жена нашего соседа, которая как раз зашла в гости. «Молодец, дорогой мой! Здорово!» – сказал она ему, и он, удовлетворенный, наконец замолчал.

А я подумала о том, что многое из наших приключений осталось недосказанным. Я никому не говорила о том, как волновалась о разных микробах, как боялась реакции Лукаса на влажность, как внимательно следила, чтобы он не слишком устал. Никто так и не услышал о том, как я гордилась своим маленьким сыном, таким сильным и таким обыкновенным мальчишкой с типичным мужским телосложением – широкими плечами и узкой талией.

Когда он играл в бассейне, никто не мог догадаться, что я переживала. Никто ведь и представить не мог, что этот первый поход в бассейн был для нас совсем не обычным. Мы просто исследовали границы того, что нам доступно – мне и ему.

Март 2000 года

Берендботье

Нам 4 года

Пришло время пройти проверку в Центре муковисцидоза. Я приехала с Лукасом, ожидая, что целый день мы будем ходить по врачам. К счастью, и детям, и взрослым там давали разные вкусные лакомства. «Ну что ж, сегодня день серьезных испытаний!» – радостно сообщает нам медсестра. Об этом я не знала и про себя подумала: «Наверное, надо было сказать мне заранее». «Иногда некоторые пациенты переносят свои осмотры», – добавляет она.

И выдает нам множество форм – на анализы крови и мочи, на рентген. Лукас готовится скучать. Мне с трудом удается уговорить его поиграть немного с игрушками, которые мы взяли с собой.

Мама еще одного мальчика угощает Лукаса калорийной конфетой. Лукас отказывается – вежливо, но твердо. «Мне это хорошо знакомо!» – весело говорит мама другого мальчика. Потом она заходит в кабинет, а ее сын просит меня проверить его домашнюю работу по топографии Нидерландов. Так проходит целый день, с небольшими перерывами на разговоры.

Пора идти сдавать кровь. Лукас пытается выиграть время и просит сперва сделать рентген. Я не соглашаюсь: рентген будет потом.

Мы приходим в лабораторию, и я шепчу ему на ушко секрет: пока мы тут, со всеми этими острыми иголками, мы будем петь песню. Он знает, о какой песне я говорю, потому что мы уже пели ее как-то раз. Когда медсестра подносит иглу к его руке, Лукас начинает петь, сперва несколько неуверенно, а затем очень старательно и точно: «Бер-ЕНДБОТЬЕ ВЫШЕЛ В МОРЕ…».

Медсестра немного удивлена, но потом понимает, почему мы вдруг запели. Игла вонзается в вену, а Лукас поет: «К острову на ЮЮЮЮЮГЕ!». Он поет громко, и все смеются. Внимательно следя за иглой, он продолжает сосредоточенно петь слово за словом. Иногда он путает слова и допевает только те из них, которые помнит: «Уплыл и не-е-е-е-е-е верну-у-у-у-улся!»

Медсестры подпевают. С каждым анализом повторяется то же самое. За стенкой тоже смеются, персонал из соседних кабинетов заглядывает к нам. К концу нашего приключения в коридоре песню поет целый хор. Наконец, все пробирки заполнены, медсестра вынимает иглу, и Лукас может успокоиться. Все собравшиеся щедро его хвалят. Медсестра забинтовывает руку и дарит картинку с самолетом. Я довольна и, надо сказать, даже немного горжусь им.

Чуть пошатываясь, мы идем на рентген. Это так скучно! После рентгена Лукасу снова предлагают картинку на выбор. Он хочет взять еще одну – с лошадками – для своей сестры, которая обожает лошадей. «Ну-у, – задумчиво говорит строгая медсестра, – мы разрешаем каждому брать только одну картинку!» Я злюсь – вы с ума сошли! Ребенок так хорошо поет, так храбро переносит все испытания, отлично себя ведет и даже не забывает о своей сестренке – нельзя ли дать ему целую кучу картинок?

Оригинальный текст книги читать онлайн бесплатно в онлайн-библиотеке Knigger.com