Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом - Страница 4

Праздники и дни рождения – всегда повод для радостного предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.

Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.

За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.

Утром в день рождения Лукас не хотел просыпаться и вылезать из постели. Мы беспомощно посмотрели друг на друга и сказали: «Ну, а как же подарки?» Этих слов было достаточно, чтобы Лукас в одну секунду вскочил из кровати и побежал вниз. Весь день он праздновал, открывал многочисленные подарки – а температура упала. В детском саду дети спели ему песню, а он с удовольствием одарил всех изюмом в красивых коробочках. Вернувшись домой, он не лег днем спать, как обычно, потому что гости шли чередой, а подарков скопилась целая гора. Он ел вафли, торт и мороженое (не забывая про гранулы с ферментами), а про обед, по понятным причинам, и не вспомнил. Спать он пошел очень поздно и сразу же крепко уснул.

Посреди ночи он вдруг проснулся и стал жалобно плакать. Его щеки покраснели, сердце билось очень быстро, и мы испугались: снова запор, температура, завтра опять к врачу. Мы стали его расспрашивать, болит ли у него животик, потому что в первую очередь подумали именно об этом. Оказалось, что нет. «Что же у тебя болит?» – спросили мы у него обеспокоенно. «У меня день рождения!» – сердито закричал он и снова расплакался.

Вот вам и диагноз, решили мы: слишком много впечатлений. Мы положили его в кровать вместе с нами, и он успокоился. Следующий день был посвящен новым игрушкам. «Мне три года!» – говорил он всем и каждому и гордо поднимал вверх растопыренную ладошку – все пять пальцев.

Иногда, когда тебе три года, жизнь кажется совершенно непонятной. Но с каждым днем ты все лучше постигаешь, что говорят окружающие, особенно если речь идет о тебе. Впрочем, даже когда ты вроде бы знаешь все слова в отдельности, целая фраза часто не имеет никакого смысла. Иначе говоря, слышишь звон, да не знаешь, где он. Бывает, родители хвалят тебя или ругают. Бывает, они говорят с кем-то о твоей болезни. В три года ты начинаешь все лучше воспринимать людей. Слышишь, как взрослые рассуждают о дополнительных калориях, достаточном количестве жидкости, лекарствах, ферментах и росте. Также родители все больше и больше говорят с тобой, в частности и о том, что ты должен обязательно делать, если у тебя муковисцидоз. «Сколько же я еще буду болеть?» – думаешь ты.

«Ма-а-а-а-а-ама, дай мне мои гранулы!» – кричит Лукас с детской площадки во дворе. Он забегает в дом, с ног до головы в песке, на одной ноге ботинок, а другая – босая. «Мама Джерона угощает нас мороженым, мне же нужно гранулы выпить?» – громко кричит он от дверей. Я спрашиваю его: «Может, это замороженный сок?» Лукас не знает ответа. Я выхожу из дома и разговариваю с мамой Джерона. Она очень удивлена, что ребенок, прежде чем взять вкусное лакомство, собирается выпить какие-то гранулы.

Я говорю ей, что Лукас на диете, и что если он ест что-то с жиром, то ему необходимы гранулы. Лукас пока не совсем хорошо понимает, в каких продуктах жир содержится, а в каких – нет. Оказывается, мама Джерона предлагает ему именно замороженный сок, в котором нет жиров, и поэтому гранулы пить необязательно. Лукас смотрит на меня несколько подозрительно, но потом берет угощение и начинает его с удовольствием есть.

Вечером мы предлагаем ему стакан свежевыжатого апельсинового сока. Мы волнуемся, чтобы у него не забился кишечник, и даем ему как можно больше жидкостей, способствующих пищеварению. Он с негодованием отпихивает стакан.

«Там жир!» – заявляет он обиженно. Мы стараемся его уговорить, но что бы ни втолковывали, он требует стакан шоколадного молока.

«В нем же нет жиров!» – говорит он с милой улыбкой. Мы опять начинаем ему объяснять, где есть жиры, а где нет, даем гранулы, а затем – стакан горячего шоколада, который он с удовольствием пьет.

Одновременно он спрашивает, надо ли пить гранулы его сестре. Мы отвечаем, что нет. «А ты хочешь попробовать?» – интересуется Лукас, точно так же как мы, когда просим его отведать какое-то неизвестное блюдо. «А он? Ему понадобятся гранулы?» – допытывается он, показывая на мой большой живот. Я беременна, и Лукас знает это. «Нет, малышу не нужно будет пить гранулы, – говорим ему мы. – И папе, и маме. Сестренке и маленькому братику они тоже не требуются. Только тебе». «Почему?» – спрашивает он.

«Потому что если ты их не будешь пить, у тебя заболит животик. А у нас нет».

«А, – говорит он. – Вот почему». Задумывается на минутку и заключает: «Ну, это не объяснение. Если ты свалишься с лестницы, я же тоже свалюсь!».

Мы были очень рады появлению на свет нашего третьего ребенка. У нас родился упитанный, совершенно здоровый мальчик, у которого все в порядке и который растет и развивается, как надо. Ест, отрыгивает, писает, какает, спит: все с нашим младшим сыном правильно и понятно. Мы, можно сказать, с удовольствием вдыхаем запах его подгузников: ведь уже почти забыли, как пахнет кал здорового младенца. Мы поим его и не задумываемся о том, что ему нужны ферменты, витамины или антибиотики. И довольны, что с появлением малыша наша жизнь стала не такой строго организованной, как раньше. Но ужасно устаем.

Дочке очень нравится ее маленький братик. Она обожает его крошечные ручки, смотрит с любовью на миниатюрный язычок, когда он хныкает, гладит его по попке и радуется первой улыбке. Она разделяет со мной все заботы и хлопоты ухода за малюткой и очень горда собой.

Что же касается Лукаса, то мы сознательно готовили его к появлению малыша, но все наши приготовления не дали никакого результата. Мы еще никогда не видели, чтобы ребенок так взбунтовался! С самого дня рождения младшего брата он начал бузить и буянить. Где надо было говорить «да», он говорил «нет», и наоборот. Он отказывался признавать новый порядок в доме. На третий день он спросил меня: «Можно его уже выкинуть на помойку?»

Мы, конечно, не собирались так поступать и поэтому решили уделить Лукасу больше внимания. Мы знали, что ему больше всего на свете нравятся поезда, и придумали следующее – отправили Лукаса с папой на ярмарку поездов в Яарбеурсе, в Утрехте. И туда они поехали на поезде.

Папа и сын взяли с собой подгузники, ферменты, яблочный соус. На ярмарку они поехали на двухэтажном поезде, где сидели рядом с машинистом, которого изрядно повеселили бесконечные разговоры маленького человека о пантографах и конечных станциях.