Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом - Страница 11

Родители являются надежной опорой для своего ребенка по мере совершения ими перехода ко взрослой медицинской помощи. В течение этих лет родители играют важную роль в обеспечении своего ребенка медицинской помощью.

После первого получения известий о том, что их ребенок страдает CF, родителям также пришлось пройти через процесс трансформации. Они были вынуждены не только отклонить эмоциональные аспекты, но и привыкнуть к роли лиц, осуществляющих уход и лечение. Этот процесс может сопровождаться различными эмоциями: опасением за будущее, чувством вины, неуверенностью, печалью, гневом и отрицанием. Для родителей важно распознать свои эмоции на раннем этапе и стараться регулировать их интенсивность, чтобы они не оказывали отрицательного влияния на взаимоотношения с ребенком и не осложняли его путь к самодостаточности и управлению самим собой.

Переход с детской медицинской помощи к взрослой медицинской помощи является логичным этапом для подростков с CF. Пациент хочет быть более независимым и взять жизнь в собственные руки. Для родителей этот этап является эмоциональным: прежде они были ответственны за уход за своим ребенком, а теперь они должны постепенно передать заботы о подростке ему самому и работникам взрослой медицинской помощи. Это может вызвать опасения, ощущение утраты непрерывности медицинской помощи и потери контроля здоровья ребенка. Таким образом, родители должны быть вовлечены в процесс перехода, который включает адекватную родительскую поддержку и руководство. То, от чего они должны освободиться, их ребенку приходится взять на себя. Обеспокоенность соблюдением режима медицинской помощи своему ребенку и боязнь, что этот режим ухудшится, могут противоречить той роли, которая им отведена в процессе перехода. Данное опасение понятно, и родителям может быть трудно его преодолеть. Для них может быть проблематичным не отменять решение, принятое их ребенком, если это решение не совпадает с их собственным; вместо этого им необходимо оказывать ребенку позитивную поддержку и обучать его принимать собственные решения, при необходимости учитывать обстоятельства и доводить их до результата. Родители должны с любовью сопровождать своего ребенка в жизнь во взрослом мире, таком, как он существует в реальности, даже если это не всегда совпадает с их желаниями и ожиданиями[129].

Подготовка пациентов с CF к переходу на взрослую медицинскую помощь осуществляется в основном работниками детских медицинских учреждений[130]. В действительности этот процесс перехода начинается с того момента, когда поставлен диагноз CF, и в случае скрининга новорожденного это произойдет очень рано. Родители и ребенок поступают в учреждение здравоохранения с самого его рождения. Они нуждаются в руководстве и поддержке со стороны работников детских медицинских учреждений с целью установления оптимальных отношений взаимного уважения друг к другу[131]. Родители должны научиться доверять собственному мнению и умению осуществлять правильный уход за своими детьми. Они должны быть способны построить нормальные взаимоотношения со своим ребенком, и эти взаимоотношения не должны быть основаны на опасениях и беспокойстве. Способ, которым ребенок реагирует на свое хроническое патологическое состояние, тесно зависит от реакции родителей, а также братьев и сестер. Впечатления пациентов и их родителей в процессе педиатрической помощи влияет на их восприятие всего процесса перехода[132].

Таким образом, задача работников детских медицинских учреждений состоит в бережном и уважительном руководстве как родителями, так и детьми и в предоставлении медицинской помощи соответственно возрасту. Работники детских медицинских учреждений осуществляют на практике лечение в соответствии с ростом и развитием ребенка. Тем не менее руководство родителями в процессе их обучения оказанию медицинской помощи и построению хороших взаимоотношений со своим ребенком требует дополнительных навыков коммуникации и эмпатии, а также практических знаний и затрат времени.

Родители и ребенок должны укреплять связь с медицинскими работниками, осуществляющими уход и лечение. Важно, чтобы работник здравоохранения учитывал тот факт, что эти взаимоотношения являются профессиональными и впоследствии закончатся.

Необходимо, чтобы работники здравоохранения положительно относились к взрослой системе медицинской помощи, чтобы родители и ребенок могли с уверенностью пережить процесс перехода[133]. Когда ребенок становится подростком, родители должны отойти в сторону и дать возможность своему ребенку взять ответственность за лечение на себя, а педиатрической бригаде необходимо грамотно направлять процесс перехода.

Протокол, одобренный всеми заинтересованными сторонами, может быть полезным инструментом. Он может применяться в качестве руководства и использоваться при оценке обслуживания и мониторинге развития ребенка и родителей.

Установление оптимального сотрудничества и контакта со взрослыми больницами важно не только для совершенствования методов работы, но также для эффективного информирования друг друга и обмена опытом. Взрослая медицинская помощь имеет больше опыта в вопросах образования, планирования карьеры, а также планирования семьи. Врачи-педиатры имеют свои преимущества, и их бригада может информировать родителей и ребенка о последних разработках во взрослой медицинской помощи. Целесообразно также обмениваться протоколами.

Работникам взрослой медицинской помощи встреча с подростком с CF в детском лечебном учреждении и участие в амбулаторной помощи могут быть полезны при знакомстве с пациентом и его семьей. Это верный путь к началу общения в семейной обстановке. Для работника взрослого медицинского учреждения может быть также полезен опыт детского медицинского центра по поддержке подростков, и его можно использовать в работе с юным взрослым во взрослом лечебном учреждении.

Важная роль должна быть отведена среднему медицинскому персоналу – консультанту по CF или координатору по CF[134][135][136]. Средний медицинский персонал, работающий с пациентами, может помочь идентифицировать изменения, спровоцированные болезнью, и найти новые возможности лечения[137]. Задачи среднего медицинского персонала по CF могут включать следующее:

• поддерживать тесный контакт с родителями и их ребенком;

• являться связующим звеном между лечащими врачами детской и взрослой медицинской помощи, поддерживая связи со своими коллегами – средним медицинским персоналом – консультантами по CF/координаторами по CF детской поликлиники;

• участвовать в процессе перехода с самого начала и поддерживать родителей и детей/подростков в их переходе к новому этапу жизни;

• гарантировать, что все профессиональные работники, обслуживающие больного, работают по возможности одними и теми же методами и в соответствии с одними и теми же протоколами и руководствами;

• поддерживать связь с врачебным руководством;

• координировать объединенную детскую и взрослую амбулаторную помощь и переводить подростка и его родителей на взрослую медицинскую помощь;

• быть готовым отвечать на вопросы;

• давать советы подросткам и их родителям в их выборе больницы;

• выстраивать связи там, где существуют различия в культуре между детскими и взрослыми центрами;

• являться доверенным лицом в процессе перехода.