Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом - Страница 10

Tel: +31-62-3639833

Fax: +31-70-2102150

В связи с ранней диагностикой, усовершенствованными методами терапии и централизованной медицинской помощью ожидаемая продолжительность жизни для людей, страдающих муковисцидозом (CF), за последние десятилетия значительно увеличилась[120]. Для детского возраста заболевание и ухудшение функции легких менее характерно, и большинство молодых людей с CF имеют шанс достичь взрослого возраста. Это приводит в результате к значительному и возрастающему перемещению пациентов, страдающих CF, с детской на взрослую медицинскую помощь. Данный процесс перехода представляет собой важнейший этап для подростков и их родителей. Чтобы оптимизировать процесс изменения условий лечения, им необходимы помощь и руководство.

В большинстве клиник подготовку к переходу пациентов во взрослую клинику CF в настоящее время начинают в возрасте примерно 16 лет. Тем не менее растет осознание того, что подготовка к этому переходу должна начинаться в более раннем возрасте, даже с рождения. Этот процесс перехода должен быть начат детской клиникой, предпочтительно в тесном сотрудничестве со взрослой клиникой. После действительного перехода этот процесс сотрудничества должен продолжаться, чтобы обеспечить непрерывность медицинской помощи.

Различия между детским и взрослым медицинским обслуживанием необходимо согласовывать, чтобы гарантировать плавный переход как молодому человеку, так и его родителям. И детское, и взрослое медицинское обслуживание должны быть нацелены на то, чтобы свести к минимуму эмоциональное и физическое напряжение, чтобы обеспечить молодому человеку уверенность и гарантию того, что данное изменение не будет шагом назад в его лечении. Переход лучше всего документировать – применять протокол, который следует разработать детским и взрослым службам в соответствии с существующими руководствами.

В данной главе обсуждается значение перехода в целом, главные действующие лица в переходе пациентов с CF с детской на взрослую медицинскую помощь и трудности, с которыми сталкиваются пациенты, родители и профессиональные работники здравоохранения.

Переход представляет собой перемещение от одного этапа жизни к другому, либо от одного физического или психологического состояния к другому, либо от одной социальной роли к другой, которое временно нарушает нормальную жизнь и требует периода адаптации[121][122]. В переход вовлечены другие люди в течение процесса изменения в целях управления этим изменением и его регулирования. Данный процесс является поступательным процессом, а не одиночным событием.

Авторы Schumacher and Meleis[123] различают четыре типа перехода.

1. Переход в развитии: изменения в этапах жизни человека; этот переход является нормальным биологическим процессом, например переход от тинейджера к взрослому.

2. Ситуационный переход: изменения в социальном статусе, например меняющиеся роли между родителями и детьми в семье.

3. Переходы между здоровьем и болезнью: перемещение хронического заболевания на другую стадию, например ухудшение функции легких при CF.

4. Организационный переход: изменение обеспечиваемой медицинской помощи на медицинскую помощь, управляемую потребностями; централизация медицинской помощи.

В переход с детской на взрослую медицинскую помощь вовлечены все четыре типа изменений. Каждое из главных действующих лиц в данном перемещении медицинской помощи проходит свой собственный процесс перехода в целях урегулирования проблем, с которыми оно сталкивается.

В целях оказания правильной помощи людям, проходящим процесс перехода с детской на взрослую медицинскую помощь, важно, чтобы медицинские работники понимали факторы, которые могут влиять на этот процесс[124][125]. Эти факторы включают ожидания пациентов, их семей и работников здравоохранения, а также уровень и вид поддержки, доступной со стороны семьи и более широких социальных структур. Кроме того, уровень знаний и понимания хронического заболевания как пациента и семьи, так и работников здравоохранения, вовлеченных в оказание медицинской помощи пациенту, влияет на их способность реагировать на изменения, связанные с увеличивающимся возрастом и переходом на взрослую медицинскую помощь. Также важна доступность ресурсов для поддержания эмоционального равновесия и физического самочувствия.

Главными действующими лицами, участвующими в процессе перехода с детской медицинской помощи при CF на взрослую медицинскую помощь, являются: пациент, страдающий CF, его родители, а также представители детских и взрослых учреждений здравоохранения.

Все дети проходят несколько изменений в развитии, как физическом, так

и эмоциональном, за относительно короткий период времени. Эти этапы развития характеризуются следующим образом:

• 0–3 года: очень важно ощущение безопасности и связи с родителями;

• 4–6 лет: дети отделяют себя от родителей, у них развиваются собственные желания и раздвигаются границы;

• 7-10 лет: ребенок обучается, как контактировать с детьми своего возраста, у него развивается чувство собственного достоинства, он хочет быть независимым, но все еще полагается на своих родителей.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, подростками являются молодые люди в возрасте от 10 до 19 лет[126]. В течение подросткового периода у пациентов начинает формироваться собственная идентичность, а также происходит изменение тела и приходит осознание собственной сексуальности. Они смотрят в будущее и задумываются над ролью, которую будут играть в нем. Они сталкиваются с выбором образования, карьеры, взаимоотношений и планирования семьи. Заболевание CF может делать этот выбор более трудным в связи с растущим осознанием ограниченности продолжительности жизни и с нарушением естественного процесса самоидентификации, особенно в таких чувствительных областях, как физическая инвалидность и сексуальное осознание[127]. Формирование собственной идентичности является трудной проблемой, особенно в ситуации заботы, которую им приходится принимать от родителей, с одной стороны, и от работников здравоохранения, с другой стороны. На этом этапе своей жизни они не хотят как-либо отличаться от своих ровесников, и ощущения изоляции и небезопасности мира могут выражаться в гневе, направленном на самих себя, на свою семью и на лиц, осуществляющих уход и лечение[128]. Это может оказать отрицательное влияние на становление их независимости.

Подростки с CF сталкиваются с проблемами, связанными с заболеванием, на одном из самых уязвимых этапов их жизни. Сохранение открытости и общение на равных с родителями и лицами, осуществляющими уход, являются непростыми задачами; на данном этапе жизни они имеют интересы, далекие от CF и от терапии. Важно, чтобы подростки чувствовали поддержку своей семьи и лиц, осуществляющих уход, при принятии их собственных решений и побуждались к корректировке и изменению решений, если они совершили ошибку, независимо от их поведения. Подростки с CF хотят, чтобы их лечили, как взрослых, и их родители и работники здравоохранения должны знать об этой потребности и реагировать соответственно.